Map Dot Fingerprint
Hallo in die Runde hier. Ich leide seit einigen Jahren an Map Dot Fingerprint Hornhaut Dystrophie. Gibt es hier Leidensgenossen, mit denen man sch austauschen kann. Ich fühle mich ein wenig allein gelassen von den Ärzten. Wie geht es euch mit der Krankheit welche Erfahrungen habt ihr gemacht.
Was nehmt ihr an Pflegemittel. Schlaft ihr nachts durch, oder setzt ihr euch auch 3x pro Nacht den Wecker, um eure Augen zu versorgen. Wäre schön, wenn sich jemand meldet.
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Hallo Dr. Seiller-Tarbuk, vielen Dank für ihren Kommentar. Ihre Hinweise sind mir nach 4 Jahren Erfahrung mit der Krankheit bekannt. Das Problem was ich sehe, ist das, was mein Leidensgenosse Fietje 64 auch schreibt. Die Hilfe im Notfall ist grottenschlecht. Ich hatte Augenärzte, die nicht in der Lage waren, mir eine TKL zu setzen. Auch sind diese oft nicht bereit, wenn man als Notfall mit Schmerzen in die Praxis kommt den Notfall entsprechend vorzuziehen bzw. abzulehnen, weil man sich vorher nicht telefonisch gemeldet hat. Die 116117 nutzt mir auch nichts, weil ich selber dann nicht Autofahren kann und meine Frau keinen Führerschein hat. Mit einem Taxi für Hin und Rückfahrt mal eben 200 € zu bezahlen ist nicht drin als Frührentner. Also bleibt mir nur die 112. Die Augenärztliche Notversorgung ist wirklich katastrophal. Einen Termin in einer Hornhautambulanz zu bekommen ist ein Sechser im Lotto. Einen Termin für eine Laserkorrektur am Auge die ich selbst bezahlen muss bekomme ich nächste Woche. Ich habe 8 Monate auf einen Termin in der Uniklinik Köln gewartet. Der wurde mir dann 1 Tag vorher abgesagt. Eine Abrasio habe ich an einem Auge schon in der Uniklinik Bonn machen lassen. Dort empfahl man mir bei einem Rückfall eine PTK zu versuchen. Es gibt aber in Deutschland nur wenige Kliniken, die das können. Unter anderem halt Köln. Die Augenklinik in Oldenburg (wo ich jetzt wohne) kann das nicht. Welcher Normalbürger kann sich leisten für ein OP quer durch Deutschland zu reisen. Das ist das, was ich mit allein gelassen empfinde. Die Augenärzte interessieren sich auch nicht dafür, was die Krankheit mit der Psyche eines Menschen macht. Die Schmerzen sind das Eine. Aber die lebenslange Veränderung der Lebensqualität interessiert niemanden. Für mich ist das aber das Schlimmste. Seit 4 Jahren steht mein Augenproblem ständig im Vordergrund. Ich gehe nicht mehr gerne Schlafen, weil man Angst vor einem Abriss hat. Setze mir 3 mal den Wecker jede Nacht. Was mache ich, wenn ich in Urlaub fahren möchte? Gibt es dort einen Augenarzt, der mir hilft?
Was passiert mit mir, wenn ich mal ein Pflegefall werde. Glaube kaum das sich ein Pflegeheim um ein solches Problem kümmert. Das sind alle Gedanken, die mich mit dem Beginn der Krankheit beschäftigen.